Herzliche Einladung zum Info-Tag

Seltene Erkrankungen - Forschung bringt Hoffnung

Liebe Besucherinnen und Besucher,

haben Sie sich jemals die Frage gestellt, ob in Deutschland mehr Menschen an Krebs oder an einer Seltenen Erkrankung leiden?

Die Antwort erscheint im ersten Augenblick recht einfach zu sein: leider kennt fast jeder von Ihnen jemanden der an Krebs erkrankt ist. Jemand, der an einer Seltenen Erkrankung leidet, das ist - wie der Name bereits sagt - eher selten. Aber der Schein trügt und die Zahlen sagen etwas anderes.

Im Jahr 2014 gab es in Deutschland 1,55 Millionen Krebskranke. Ihnen gegenüber stehen nach Schätzungen etwa 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Dies bedeutet, dass allein in Köln etwa 50.000 Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind.

Weshalb hört man so wenig von Seltenen Erkrankungen? Zum einem, weil jede einzelne seltene Erkrankung nicht häufig vorkommt und zum anderen, weil es oft schwer ist, sie zu entdecken. Denn: je weniger Menschen an einer seltenen Krankheit leiden, desto geringer ist auch das Wissen über deren Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Damit das leichter wird, haben wir an der Uniklinik Köln das Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet, das für die vielen erkrankten Menschen eine wichtige Anlaufstelle ist.

Um sich über die Thematik der Seltenen Erkrankungen zu informieren, sich auszutauschen und Einblicke über die Fortschritte in Forschung und Therapieentwicklung zu erhalten, laden wir Sie recht herzlich zum Info-Tag "Seltene Erkrankungen: Forschung bringt Hoffnung" am 14. September 2019 ein.

Für Jugendliche und Erwachsene haben wir ein interessantes und interaktives Vortragsprogramm zusammengestellt, das spannend moderiert wird und zum Diskutieren mit den Experten einlädt. Für die Moderation der Diskussionsrunden konnten wir Frau Anna Seidinger (Munich Health Institute) gewinnen, die wir recht herzlich willkommen heißen.
Für SchülerInnen (Alter 8-12 Jahre)
bieten wir einen Junior-Workshop "Die Wendeltreppen und das Geheimnis des Triple Codes" an und für die jüngeren Gäste (5-7 Jahre) haben wir eine Experimentierecke mit spannenden Experimenten und Bastelaktionen vorbereitet.

Besonders freuen wir uns, dass die Bürgermeisterin der Stadt Köln Frau Scho-Antwerpes und Eva Luise Köhler - Gründerin der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen - zum Auftakt unserer Veranstaltung Grußworte sprechen werden.

Zudem ist es eine besondere Ehre für uns, dass die Stadt Köln und die Eva Luise und Horst Köhler Sitftung die Schirmherrschaft für unseren Kölner Info-Tag "Seltene Erkrankungen" übernommen haben.


Wir freuen uns sehr Sie/Euch beim Info-Tag "Seltene Erkrankungen" am 14. September 2019 zu begrüßen.
 
Mit herzlichen Grüßen

Prof. Dr. Brunhilde Wirth - Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Köln

Prof. Dr. Jörg Dötsch - Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Köln

Prof. Dr. Björn Schumacher - Institut für Genomstabilität in Alterung und Erkrankung am CECAD Köln

Informieren - Verstehen - Diskutieren - Austauschen

Der Info-Tag steht im direkten Bezug zum 35. Ernst Klenk Symposium, das vom 15. - 17. Sept. 2019 an der Medizinischen Fakultät stattfindet. Hier berichten internationale Experten über ihre Fortschritte in der Erforschung von Seltenen Erkrankungen und Therapientwicklung.

Flyer: Info-Tag - Seltene Erkrankungen

 

 

Der Info-Tag steht unter der Schirmherrschaft von

Unsere Ehrengäste

Frau Elfi Scho-Antwerpes
Bürgermeisterin der Stadt Köln
Schirmherrin von NEPHOKID Nordrheinwestfalen e.V. und Kreisvorsitzende des Paritätischen Wohlfahrtsverbands Köln

Frau Eva Luise Köhler
Gemeinsam mit ihrem Mann - Horst Köhler - hat sie die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung im Jahr 2006 gegründet. Die Mission der Stiftung ist: Solidarität mit den "Waisen der Medizin", da niemand sich mit einer seltenen Erkrankung alleine gelassen fühlen sollte.

Unser Ziel ist es Patienten mit seltenen Erkrankungen zielgerichtet in einem interdisziplinären Team diagnostisch aufzuklären, langfristig klinisch zu betreuen und wo immer möglich zu therapieren.

Seltene Erkrankungen - oft eine genetische Spurensuche! Aufdeckung der genetischen Ursache ist der erste Schritt zu krankheitspezifischen Untersuchungen, Familienplanung, und gezielter Therapie. - Frau Prof. Brunhilde Wirth

Die Kombintion aus ganzheitlicher klinischer Versorgung und wissenschaftlich fundiertem Expertenwissen: Grundlage für die Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. - Prof. Dr. Jörg Dötsch

Veranstalter

und

Center for Molecular Medicine Cologne - Universität zu Köln / Uniklinik Köln

in Kooperation mit CECAD Cologne / SFB 829 / Zentrum für Klinische Studien

Veranstaltungsort und Anfahrt

Foyer und Hörsaal der Frauenklinik

Zugang über die Robert-Koch-Str. 21. Der Eingang zum Foyer des Hörsaals befindet sich direkt gegenüber dem ZMMK-Forschungsgebäude. Bitte folgen Sie der Beschilderung.

Kontakt

Daniela Rehburg
Gesundheitsmanagement/Koordinatorin
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Uniklinik  Köln

daniela.rehburg[at]uk-koeln.de